Leven met autisme: ’Doodmoe van kopiëren en camoufleren’

BALK

Jezelf altijd en overal aanpassen, vaak gepest zijn, onveiligheid ervaren, prikkels niet zo snel kunnen verwerken als anderen dat doen en de aansluiting met veel mensen missen. En je eenzaam voelen. Je veel te vaak eenzaam voelen. Dat was de ene rode draad door het verhaal dat de 28-jarige Tsjalling de Jong onlangs deed bij Halte8 in Balk.

De andere was die van een jongeman die doorzet tot hij bereikt wat hij wil. Die erg getalenteerd is. Die voor alles van muziek en van sport houdt en die voetbaltrainer bij sc Joure is en beweegcoach bij Miks Welzijn. Maar ook partner, vriend en zoon van. Die al die zaken combineert, maar doordat bij hem de diagnose autisme erg laat werd gesteld, veel te lang over zijn eigen grenzen is gegaan. En die daardoor opgebrand raakte en keuzes moest maken. Keuzes die hij niet direct leuk vond, maar die gemaakt moesten worden. ‘Want ik was doodmoe van het kopiëren en het camoufleren’ liet hij weten in een zaal, gevuld met bijna 70 mensen. Mensen die stil waren van zijn verhaal. Die herkenden. Maar die hij met zijn humor ook vaak tot een lachsalvo wist te verleiden. Maar hier en daar werd ook een traantje weggepinkt.

Vader besloot contact te verbreken

Bloednerveus was hij van te voren, ondanks het feit dat hij altijd voor groepen staat. Maar dit verhaal was persoonlijk, kwam heel dichtbij. En sommigen die wel zouden moeten weten wat er met hem aan de hand is, weten het niet. Omdat hij nooit de kans heeft gekregen om het goed te vertellen. Omdat hij het tot zijn 17e ook zelf niet wist, want toen pas werd de diagnose gesteld. Zoals zijn vader. Die hem niet begreep en daarom besloot het contact te verbreken. Die daarom nooit heeft geweten wat er met hem aan de hand was, maar alleen vond dat de jonge Tsjalling het anders had moeten doen.

Maar Tsjalling kon het niet anders doen: de prikkels die andere mensen heel snel verwerken gaan bij hem omdat hij Asperger heeft (een vorm van autisme, autisme is er in heel veel vormen en maten) veel langzamer. Als hij zijn ogen neergeslagen hield omdat dit nodig was om alles te verwerken, werd dit verward met onbeleefd zijn. En schreeuwden ze hem toe dat hij ze aan moest kijken. Zelfs of vooral door professionals. En omdat hij anders was op school, werd hij een buitenbeentje.

Plaatjes in mijn hoofd

Tot ze inzagen dat je diezelfde Tsjalling wel heel goed kon gebruiken als er opdrachten gedaan moesten worden. Want Tsjalling was en is een harde werker met veel talenten. Iemand die intelligent is. Dus werd er vaak misbruik van hem gemaakt als ze hem nodig hadden, maar kon hij ophoepelen als hij hen nodig had. Een eenzaam bestaan, vooral ook omdat hij daarnaast worstelde met het feit dat zijn ouders waren gescheiden. ‘Ik heb plaatjes in mijn hoofd van hoe iets er uit zou moeten zien. Toen dat plaatje werd verbroken, vond ik dat heel moeilijk. En vind dat eigenlijk nog steeds moeilijk. Ik dacht en denk nog steeds: het hoort niet.’ Wat je in je hoofd hebt met autisme moet er in de praktijk ook zo uitzien. Daarom heb ik tot de dag van vandaag geen vrede met de scheiding.’

Autisme is niet altijd zichtbaar

Hoe vaak hij niet gehoord heeft dat er vast niets met hem aan de hand is, omdat hij er zo ‘normaal’ uitziet en ook zo ‘normaal’ doet. ‘Maar zulke opmerkingen helpen me echt niet. In tegendeel. Ik kan het niet helpen dat ik autistisch ben en bovendien weten mensen niet hoe alles bij mij verloopt. Autisme is niet altijd zichtbaar, maar dat maakt het juist ook zo moeilijk. Ze snappen niet dat zaken bij ons dubbel zo hard binnenkomen.’ Bij hem uit zich de aandoening vooral in een overgevoeligheid voor licht en sommige geluiden.

Alles plannen

‘En ik plan alles en als het niet verloopt zoals ik bedacht had, is dat extra beangstigend. Daarom houd ik vooraf al rekening met alle scenario’s, maar ook dat kost enorm veel energie. Als ik van A naar B moet en het wordt van B naar D, dan is dat vreselijk. Ook ontspan ik niet als ik niet weet wat het plan is. Een avondje met de jongens op stap is aan de ene kant heel leuk, maar ik weet niet wat ik dan kan verwachten. Welke tijd ben ik terug, wat gaan we doen, waar gaan we heen? Voor mij is zo’n avond dus geen ontspanning, terwijl het dat voor anderen waarschijnlijk wel is.’ Bij hem in huis staat alles verder op een vaste plek. En hangt zijn kleding op kleur in zijn kast. En dat moet niet veranderen, want daar voelt hij zich vreselijk bij.

Verder kan hij uren praten over de onderwerpen die hij leuk vindt, zoals sport. ‘Maar dat valt bij anderen ook niet altijd goed. Dus stop je daar maar mee. En ben ik gek op het luisteren van instrumentale muziek zonder tekst. Dat kan me wel heel erg ontspannen.’

Moeilijk contact maken

Als kind kon hij al moeilijk contact maken met leeftijdsgenoten. ‘Wat ik leuk vond, vonden zij niet leuk. Maar als kind wil je er ook bij horen en gezien worden. En ik had verlatingsangst. Toen mijn vader weg is gegaan, wilde ik nog meer dan daarvoor ergens bij horen.' Door al die factoren werd bij hem dan ook de basis gelegd van geaccepteerd gedrag, door Tsjalling omschreven als kopiëren en camoufleren. ‘Ik wilde erbij horen, maar had dat vermogen niet. Daarom probeerde ik dan maar het gedrag na te apen dat anderen ook vertoonden. Als zij lachten, lachte ik mee. Terwijl ik niet begreep waarom ze lachten. Bovendien vreet zulk gedrag energie. Als ik dan ’s avonds thuis kwam was ik dood – en doodmoe.’ Zo moe dat hij op een gegeven moment besloot om zich na zijn verplichtingen thuis terug te trekken. Zijn slaapkamer werd de plek waar hij de buitenwereld kon buitensluiten. Met een sportwedstrijd, een film of het luisteren naar muziek.

Verder probeerde Tsjalling om overal in uit te blinken. ‘Maar mensen begrepen mijn gedrag nog steeds niet en ik begreep niet wat er met mij aan de hand was. Ik kon niet uitleggen waarom ik de dingen deed, zoals ik ze deed. Maar vroeg me wel af:’Wat is er met mij?’ Toen hij uiteindelijk op zijn 17e te horen kreeg dat hij autisme had, werden heel veel zaken eindelijk duidelijk. Daar ging echter wel een nare periode aan vooraf. Sport was altijd zijn uitlaatklep, maar hij raakte zwaar geblesseerd en mocht een tijd niet meer sporten. Hij ging naar een nieuwe school, het Deltion College. ‘De beste keuze die ik ooit heb kunnen maken, maar in combinatie met een relatiebreuk, maakt het dat ik heel eenzaam werd. Dat ging niet goed en bij de GGZ stelden ze al snel de diagnose dat ik autistisch ben. Ik had geen idee waar ze het over hadden, maar begreep gaandeweg wel waarom sommige zaken soms zo moeilijk verliepen.’

‘Ik ben Tsjalling en ik heb een gebruiksaanwijzing’

De acceptatie was er overigens niet meteen. ‘Ik wilde mijn diploma halen, aan het werk en op mezelf wonen. En was inmiddels heel goed geworden in het camoufleren en compenseren, waardoor ik me behoorlijk staande kon houden.’ Althans dat dacht hij. Want toen hij na het behalen van zijn diploma aan de slag kon als fitnessinstructeur bleek al dat de lat daar veel te hoog lag. ‘Je hebt daar de hele dag harde geluiden en interactie met mensen. Dat lukte me niet.’ Ook probeerde hij een HBO opleiding te halen, maar daar moet je alles zelf doen en dat was te veel van het goede. ‘Ik wilde wel heel graag voetbaltrainer worden en kon stage lopen bij sportclub Joure. En ze wilden met me door na die stage. Ik wist de jongens aan me te binden, had goed contact met de ouders. En toen kon ik vervolgens ook nog bij Miks Welzijn aan het werk. ‘In het eerste gesprek heb ik gezegd: Ik ben Tsjalling en ik heb een gebruiksaanwijzing.’ Maar mijn werk bij Miks ging goed, ik geef gymlessen als beweegcoach en ondersteun sportverenigingen bij verschillende thema’s’.

Dromen waargemaakt

Dat in combinatie met zijn werk als voetbaltrainer en de vele jaren van altijd maar aanpassen eisten echter vorig jaar oktober zijn tol. ‘Ik had een autistische burn-out en moest toegeven:’ Tsjalling, het is nu klaar. Je moet nu rustig aan doen en je moet je eigen identiteit ontwikkelen, want je hebt al die jaren alleen maar anderen nagedaan.’ Daarom stopt hij in mei bij sc Joure nadat hij daar 5 jaar voetbaltrainer was en was hij even gestopt met werken bij Miks. ‘Maar sinds januari ben ik daar weer aan de slag en dat gaat steeds een beetje beter.’ En daarom is Tsjallings verhaal een verhaal met een happy einde. ‘Ja, ik heb autisme en daar zal ik altijd mee blijven worstelen. Maar ik heb mijn dromen waargemaakt. Ik werk in de sport, ik heb goed contact met de kinderen, ik heb al jaren een goede relatie en ik ben 5 jaar voetbaltrainer geweest. Ik kan eerlijk zeggen dat ik mijn plek in de maatschappij heb gekregen, mijn dromen heb waargemaakt en dat ik trots op mezelf ben.’

Meintje Haringsma


Auteur