500 euro voor ‘Sla een bal voor Ruben’

VEENDAM

Afgelopen vrijdag hebben ongeveer 40 mensen aan het golftoernooi en golfclinic ‘Sla een bal voor Ruben’ deelgenomen.

De Stichting Maatschappelijke Activiteiten van de Odd Fellows Veendam organiseerde in samenwerking met Golfclub ‘De Compagnie’ de golfwedstrijd en de clinic.

De 12 jarige Ruben van der Laan heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte, die zich kenmerkt door steeds erger wordende spierschokken. In Nederland hebben 14 personen deze ziekte. Wereldwijd zijn het er tussen de 25 en 30 patiënten. De ziekte vindt zijn oorsprong in de landen rondom de Noordzee. Tegen deze ziekte bestaat geen behandeling, enkel het draagbaar maken door een combinatie van een aantal soorten medicijnen.

Ruben deed samen met zijn moeder,vol enthousiasme, mee aan de golfclinic. ‘s Avonds in het golfcafé nam hij in het bijzijn van zijn ouders de cheque uit handen van Jan Brouwer van Stichting Maatschappelijke Activiteiten in ontvangst.Aansluitend vertelde zijn moeder over de zeer zeldzame Noordzeeziekte. De ziekte is een progressieve aandoening met steeds minder controle over het lichaam. Als er inspanning is geweest wordt het nog erger. De spieren zijn 24 uur in beweging, ook in zijn slaap. Dat is heel vermoeiend en hij wordt erdoor wakker geschud. Op de bovenverdieping is 3 jaar geleden de doucheruimte voorzien van een douchecabine, een douchestoeltje, en een antislipvloer. Zijn ouders Meindert en Alie willen heel graag beneden een douchetoilet voor Ruben. De totale kosten voor de aanpassing bedragen 4000 euro. „Voor Ruben is dit hoog nodig. We willen onze uiterste best doen om toch te bewerkstelligen dat het geld voor de totale kosten kan worden aangeboden. Het gaat om 3500 euro en daarvoor zoeken we nog een aantal sponsoren”, zegt Jan Brouwer.

Contact via http://www.oddfellows.nl/veendam