Sla een bal voor Ruben

VEENDAM

De Stichting Maatschappelijke Activiteiten van de Odd Fellows Veendam houdt samen met Golfclub De Compagnie 18 mei een golfwedstrijd en een golfclinic voor Ruben van der Laan uit Veendam.

Ruben heeft de zeer zeldzame Noordzeeziekte, dat zich kenmerkt door steeds erger wordende spierschokken.

Acht het valt wel mee

Ruben is 12 jaar. Op zijn tweede heeft de ziekte zich geopenbaard. “Hij viel vaak”, vertelt Alie Van der Laan. “Met de vraag waarom zijn we bij een consultatiebureau geweest. En daarna bij de fysio. Omdat het niet helemaal klopte werd er verder gezocht. We kwamen bij een kinderarts, die naar de neuroloog doorverwees. Je denkt dan eerst nog, ach de een valt wat vaker dan de andere. Het zal wel meevallen, het is een kwestie van tijd.”

Geen behandeling

Zijn reflexen bleken niet te werken, en alle registers werden opengetrokken. Aanvankelijk dacht men aan de spierziekte van Duchenne, waarbij de spieren worden afgebroken. DNA onderzoek bracht uiteindelijk een match met de Noordzeeziekte. Hij zat in groep vier toen het op zijn zevende pas duidelijk werd. Tegen deze ziekte bestaat geen behandeling. Enkel het draagbaar maken door een combinatie van een aantal soorten medicijnen. Het was uitproberen welke soorten het beste werken.”

,,Boven in de doucheruimte hebben we sinds drie jaar een douchecabine met douchestoeltje, en een antislipvloer. Het is onze wens om beneden een douchetoilet te krijgen. Voor hem is dat veel handiger. Het is een progressieve aandoening en wordt dus steeds erger. Hij heeft steeds minder controle over het lichaam.”

„We willen hem zich zo lang mogelijk zo zelfstandig te houden, dus zonder dat hij steeds hulp nodig heeft. Aanpassingen van bad en toiletgelegenheid is heel erg persoonlijk. We proberen dat ook gezien zijn leeftijd zo lang mogelijk goed te houden”, vult Meindert Van der Laan aan.

Natte handen

In Nederland zijn er veertien personen met deze ziekte. Door de toenemenende spierschokken worden motorische handelingen moeilijker. De spieren zijn 24 uur in beweging en na inspanning zijn de schokken nog erger. ,,Soms wordt hij wakker geschud. Pijnlijk is het niet. We hebben een babyfoon geplaatst voor als er wat is. Een bekertje water pakken is eigenlijk onmogelijk. Overdag kan het wel.” Ruben valt in: “ook ’s nachts wel, maar dan worden de handen nat.”

Wereldwijd zijn het er tussen de vijfentwintig en dertig. Een patiëntenvereniging is er niet. Er is wel een stichting opgericht. Alie,“als ouders kennen wij elkaar wel, en hebben we ook contact. Af en toe proberen we ook om bij elkaar te komen. Dan worden ervaringen en tips uitgewisseld”.

De ziekte wordt Noordzeeziekte genoemd omdat het alleen bij mensen rondom de Noordzee voorkomt. In Duitsland is er één persoon bekend. In Nederland zijn het over het algemeen Friezen. De voorouders zijn afkomstig uit Friesland (waartoe de Ommelanden ook behoorde). Tijdens onderzoeken zijn er van sommigen familieverbanden gevonden tot 1700 terug. Verder terug zoeken is lastig omdat men dan in kerkelijke archieven verder moet zoeken. De ziekte werd in Australië ontdekt. Voorouders van de immigranten komen uit Engeland. In Zuid-Afrika zijn er ook een paar patiënten.

Oudste zoon niet ziek

,,Wij zijn allebei drager via onze beider moeders. Met alleen één drager wordt de ziekte niet overgebracht. Allebei de ouders moeten drager zijn van het gen, en dan is er 25 procent kans om de ziekte te krijgen. Onze oudste zoon kan best drager zijn, maar hij heeft de ziekte niet”, legt Alie uit.

De inloop van de golfclinic op vrijdag 18 mei is vanaf vier uur. De start van de 9-holes golf shotgun wedstrijd is om vijf uur. Ook om vijf uur gaat de clinic voor de niet-golfers van start onder leiding van pro Wouter Oosting. Met aansluitend het slaan van een balletje op de par 3 baan.

Opgave kan via stmaof@outlook.com of via J. Brouwer tel. 06-13312505 met opgave van handicap en/of deelname clinic.

Door Henk Drenth.