‘Ik draaide alleen nog maar op karakter’

Veendam

Ester Nijboer is 43 jaar, reumapatiënt en niet bang voor een forse uitdaging: ze gaat op 10 juni de Mont Ventoux beklimmen om zodoende geld in te zamelen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten. Vorig jaar heeft ze het ook gedaan en het was zwaar! Niet alleen fysiek maar ook emotioneel.

Hoe kwam je er bij om deze uitdaging aan te gaan?

,,Ik wilde graag iets voor een ander doen en mezelf daarbij uitdagen. Door de reuma kan ik niet alles meer, maar ik kan wel lopen. Vorig jaar ben ik er redelijk blanco in gestapt en ik raakte volledig overdonderd door de ontvangst van de kinderen en hun ouders. Deze kinderen hebben het zo zwaar en worden steeds verder gesloopt door hun ziekte. Onze overheid vindt het niet nodig om onderzoeken naar stofwisselingsziekten te financieren en dat breekt mijn hart. Ik besef op die momenten heel goed hoe bijzonder het is dat mijn beide kinderen gezond zijn.’’

Hoe bereid je je voor?

,,Ik loop veel en lang en ga naar de sportschool. Vorig jaar was ik nauwelijks voorbereid en na 10 kilometer was ik dan ook kapot. De route bestaat uit 100 bochten en heeft een gemiddeld hellingspercentage van 11 procent. Na 10 km houdt het bos op en verandert de omgeving in een soort maanlandschap: geen planten en bomen, geen beschutting, alleen veel wind en in de verte die reus van de Province. Toevallig was het enige terras op de route vlakbij en op dat terras, voorzien van zeldzaam vieze en veel te dure koffie, besloot ik dat ik het niet zou opgeven. Kinderen met een stofwisselingsziekte strijden iedere dag tegen uitputting, ik moet dat toch ook 1 dag kunnen. Met hulp van veldrijder Maarten Nijland kwam ik na 8 uur boven. Ik was niet meer in staat de ene voet voor de andere te zetten en draaide alleen nog op karakter.’’

Zou het niet gemakkelijker zijn als je met een groepje zou lopen?

,,De start is gezamenlijk maar de groep valt al snel uit elkaar omdat iedereen een ander tempo heeft. Mijn tempo wordt bepaald door mijn gewrichten en de reuma. Als je je gaat aanpassen aan het tempo van een ander ga je zelf extra snel last krijgen van kramp en verzuring.’’

Hoe ziet zo’n week er eigenlijk uit en wie betaalt wat?

,,Op woensdag worden alle deelnemers met touringcars opgehaald en begint de reis naar Frankrijk. Samen met 6 collega’s deel ik een huisje in de buurt van de Mont Ventoux. Dat huisje en de reis worden betaald door onze werkgever: Webhelp. Na aankomst op donderdag moeten de fietsers hun fiets laten keuren en lopers een gezondheidsverklaring schrijven. Op vrijdag nog een pittige training en tips en dan op zaterdag de ‘challenge’. Op zaterdagavond is er een diner waarbij de opbrengst bekend wordt gemaakt en op zondag allemaal moe en stram in de bus terug naar Nederland. Onze werkgever sponsort heel veel, maar alle deelnemers brengen per persoon ook 1000 euro aan sponsorgelden mee. Vorig jaar heb ik dat geld bijeengesprokkeld door paardenmuffins te verkopen en dit jaar maak en verkoop ik vogelvoeder-knutsels, te bestellen via mijn Facebookaccount.’’

Wat is er gedaan met de opbrengst van vorig jaar?

,,Dat is allemaal besteed aan onderzoek naar afremmende medicatie. Stofwisselingsziekten worden veroorzaakt door een defect gen en kun je dus niet voorkomen met medicijnen. Er wordt nu onderzocht of de ziekte vertraagd kan worden. Kinderen met deze ziekte worden niet volwassen en weten dat ook. Ze zijn niet verstandelijk beperkt. Op 23 december werd bekend dat het vertragende medicijn nu in een testfase zit waarbij het ook getest mag worden op kinderen. Het zou toch fantastisch zijn als de levensverwachting van deze patiënten verlengd kan worden?’’

Eigenlijk ben je een held.

,,Dat hoor ik patiënten en hun ouders wel eens zeggen maar ik voel me bevoorrecht dat ik hieraan mee mag en kan werken, samen met al die andere deelnemers en vrijwilligers.’’

Door Annemiek Wiechers


Auteur

Redacteur